Over eerste keren... ik kan me zo veel eerste keren herinneren

Beste Karin,

Over eerste keren... ik kan me zo veel eerste keren herinneren.

De eerste keer fietsen zonder wieltjes. Wij woonden in een dorp net buiten de bebouwde kom. Mijn vader en moeder stonden achter me en ook mijn buurvrouw en buurman in mijn herinnering. Een hele happening. Doodeng vond ik het, maar ik kreeg enthousiaste aanmoediging vanuit mijn omgeving. 'Je kunt het, Mirna! De weg is hier zo breed, er kan jouw niks gebeuren.'

Mijn vader: 'Ik duw je wel, ik heb je beet. Je hoeft niet bang te zijn om te vallen.'Maar toch was ik wel bang. Want mijn coördinatie was niet al te best. Mijn vader gaf me nog een flinke duw mee en daar ging ik alleen. 'Zie je wel! Je kunt het,' hoorde ik de volwassenen enthousiast achter me roepen.

Ik was zenuwachtig, vroeg al slingerend hoe ik terug moest komen. Want ik kon alleen maar rechtuit. Stoppen durfde ik niet, ik kon nog niet goed afstappen.

'Draai maar bij ons op het erf,' riep buurvrouw nog. 'Dat is zo groot, daar kan zelfs wel een vrachtwagen keren.' Daar had ze gelijk in, want zij hadden een kippenmesterij en ik had daar al vele vrachtautos zien komen en gaan. Goed, daar zwaaide ik zwabberend met mijn fietsje het erf op bij buurvrouw. Al was dat erf breed genoeg voor vrachtwagens, ik kon de bocht niet halen en knalde met mijn fiets tegen garagedeur omhoog. Alle begin is moeilijk.

Maar elders vertrok zich op dat moment een drama voor ons gezin

Een volgende eerste keer die nog wel sterker in mijn geheugen gegroefd staat is het overlijden van mijn vader. Het was op een koude woensdagmiddag in het najaar van 1979. Wij waren vrij van school. Mijn oma was op visite. Maar elders vertrok zich op dat moment een drama voor ons gezin.

Mijn vader was 34 jaar oud en zakte buiten in de weilanden op zijn werk zomaar in elkaar. Zijn collega's hadden nog geprobeerd hem te reanimeren, maar het mocht niet baten.

Er kwamen twee mannen aan de deur om het mijn moeder te vertellen. De sfeer sloeg gelijk om. Mijn zusje, broertje en ik werden naar buurvrouw gebracht, terwijl mijn moeder mee ging naar het ziekenhuis waar mijn vader lag opgebaard. Daar waren we bij buurvrouw, mijn broertje twee jaar oud, mijn zusje vier en ik zes. Hoe lief buurvrouw ook tegen ons deed, we voelden dat er iets aan de hand was, ook al wisten we nog niet wat.

Dat bleek ook te kloppen, want toen we ergens na vijf uur weer naar huis gingen zat ons kleine keukentje vol huilende mensen. Mijn moeder huilde. Ik ging huilen. Mijn moeder zei nog dat ik niet moest huilen. Ze vond het waarschijnlijk te moeilijk om te zien, haar dochtertje huilend om het verlies van haar vader, terwijl ik helemaal niet kon beseffen welke impact dit kon hebben op ons leven.

Ik kan me zoveel nog uit die periode herinneren. Zoals dat ik mocht kijken hoe mijn vader lag opgebaard. Of hoe ik avonden na zijn overlijden stiekem op de trap zat en mijn moeder in haar eentje haar verdriet hoorde verwerken. Ze draaide op een bandrecorder veel countrymuziek, onder andere Willy Nelson met 'Blue eyes crying in the rain'. Ook het nummer 'Laat me alleen, alleen met al mijn verdriet' kwam regelmatig voorbij. Dan zong ze mee. 'Iemand, iemand die gelukkig was en verloor, begrijpt wat ik bedoel'. En dan het slot: 'Als ik alleen ben, voel ik hem dichtbij.' Ik krijg er nu weer tranen van in mijn ogen als ik eraan terugdenk.

Ik heb zoveel levendige herinneringen aan die periode en ook aan alle momenten daarvoor toen mijn vader nog leefde. Ik denk wel eens dat er iets was dat toen tegen me heeft gezegd dat ik al die herinneringen bij me moest houden, dat ze een soort anker zouden zijn. Want een vader zou ik niet meer krijgen, dus moest ik al mijn beelden aan hem koesteren en warm houden.

Ik ben blij dat ik al die beelden nog heb, dat het mijn eigen beelden zijn. Mijn zus en broer waren te klein om zich mijn vader te herinneren. Dus zij moeten het voornamelijk met mijn verhalen doen en de verhalen van mijn moeder en de vrienden van mijn vader.

Het was mijn doel je hier nog meer eerste keren van mij te beschrijven. In lijn met onze vorige brieven: de eerste keer zoenen, de eerste keer seks. Maar het voelt zo respectloos om daarover te schrijven, nu ik het net over de dood van mijn vader heb gehad. Daarom laat ik dat maar.

Het brengt me wel naar een andere eerste keer. Het overlijden van mijn moeder. Vorig jaar werd ze ongeneeslijk ziek. Ze ging dood.

Een overlijden is zo intiem, zo persoonlijk

Ik aarzel wat ik je erover kan vertellen. Want ze was er vrij helder in: niks op facebook benoemen. Ik snap dat ook. Een overlijden is zo intiem, zo persoonlijk. Wil je dan foto's van wie iemand was zomaar op internet delen, wetend dat daar ook mensen naar zullen kijken die helemaal niks met jouw moeder of jouw verdriet hadden? Maar goed, ik zal zo respectvol mogelijk over die periode proberen te vertellen.

Toen in het ziekenhuis duidelijk werd dat ze een agressieve tumor had en nog enkele weken te leven had, was mijn zus resoluut en duidelijk: mijn moeder mocht bij haar komen wonen.

Het huis waar zij met haar vriend woont, is een soort boerderijtje met twee woonkamers. De ene woonkamer werd voor mijn moeder en daar kwam haar verpleegbed in te staan.

Die paar weken ontving ze ons, haar familie en vrienden daar. Nog één keer elkaar vertellen hoe waardevol je elkaar vindt, hoeveel je van elkaar houdt, nog één keer herinneringen ophalen, nog één keer praten over hoe we in de toekomst door moesten zonder haar.

Mijn zus vroeg mij of ik een gedicht over haar wilde schrijven. Dat deed ik. Ik schreef een gedicht over het huis dicht aan de weg, waar zij veertig jaar had gewoond en waar zij ons met alle liefde had grootgebracht. Waar ze naar hartelust schoon maakte en tuinierde, elk bloemetje vol verwondering bekijkend. Hoe ze ons, toen we ouder werden, nog steeds van harte ontving met een kopje thee en een koekje en dan al onze verhalen aanhoorde. Ik besloot het gedicht met de tekst dat dat plekje nu voortaan ergens anders zou liggen.  Maar als ik stil was en alleen, dan zou ik alles weer voor me kunnen zien hoe het was: dan kon ik haar weer zien, de bloemen, het huis en de tuin.

Ik had het gedichtje ingesproken en er foto's van ons gezin, haar huis en haar tuin bij gemonteerd.

De video liet ik haar zien. Ze kreeg tranen in haar ogen, want ik had haar precies geschetst hoe ze was, zei ze. Het raakte haar en dat raakte mij weer. Mijn lieve moeder, zo zwak door ziekte en met tranen van ontroering in haar ogen voor wat ik voor haar had gemaakt.

Hele intieme momenten dus.

Haar rouwkaart tekende ik. Ze wilde vijf vogels: twee vliegend in de lucht (zij en haar man) en drie op aarde (mijn broer, mijn zus en ik).

Ik ben op internet wat gaan googlen, heb andere voorbeelden bekeken en maakte vervolgens de bovenstaande afbeelding drie jonge zwaluwen op een takje, met daarboven de ouders zwevend bij de zon. Mijn moeder heeft deze kaart nog gezien. 'Oh Mirna, wat heb je dat mooi gemaakt' zei ze. 'Precies wat ik wilde, nee, mooier nog. Dit had ik zelf nooit zo kunnen bedenken.'

Zo werd de overgang van haar leven naar haar dood iets waarin we samen waren. Heel natuurlijk en intiem. Mijn zus nam de zorg op zich, mijn broer onderhield haar huis en tuin en ik vulde de creatieve kant in.

Ook de rouwbloemen heb ik verzorgd. Ik kocht meerdere rieten manden. Die vulde ik met hyacinten, violieren, lavendel en andere zacht geurende paarse planten. Omringd door al die bloemen was het alsof zij en haar tuin er nog steeds waren, maar dan in de vorm van al die mooie bloemen. Haar tuinwanten hadden we erbij gelegd. Een vriendin van me die ook bij de afscheidsdienst aanwezig was, zei: "Het was net alsof je moeder dacht: 'Het werk is klaar. Alles is netjes. Ik kan mijn tuinwanten neerleggen en mag nu stoppen."

Na de afscheidsdienst namen we de bloemenmanden mee. Ze staan nu nog bij ons te bloeien bij de achterdeur.

Wat ik ook deed was dat ik alle mensen, die op haar crematie waren, een bedankkaartje stuurde met wederom een zwaluw erop en aan de binnenkant klaprooszaad uit haar tuin. Maanden later kregen we uit diverse hoeken foto's toegestuurd van de bloemen die waren opgekomen.

Wat ik over die hele periode kan zeggen is dat het mij, mijn broer en zus dichter bij elkaar heeft gebracht. Wat je ook wel hoort is dat de spanning rondom zo'n periode juist hele botsingen en verwijdering op kan leveren, maar dat was bij ons niet zo. We hebben elkaar gesteund, samengewerkt en er was vooral sprake van gunnen. Wij kunnen nog steeds de sfeer van onze jeugd inademen

Mijn broer ging in het boerderijtje wonen, waar mijn moeder zoveel jaren met zoveel plezier had gewoond. Doordat hij er ging wonen, is ons ouderlijk huis in de familie gebleven en kunnen we er nog naar toe. Wij kunnen nog steeds de sfeer van onze jeugd inademen. Daar ben ik zo dankbaar voor.

En voor wat misschien ook wel, dat wat ik met bovenstaande wil zeggen: hoe belangrijk rituelen in het leven zijn. Hoe belangrijk het is je liefde te uiten, ook bij het afscheid. Dat maakt de verwerking makkelijker.

Ander onderwerp. Karin, je vroeg me nog wat ik had. Of ik daar meer over wilde vertellen. Ik heb hierover geaarzeld. Ik vind het zo moeilijk, want een van de manieren waarop ik het red is door het er juist niet over te hebben, door er geen energie naar toe te laten gaan. Maar ik vertel je er nu toch wat over, omdat het wel een wezenlijk onderdeel uitmaakt van mijn leven en het is raar om daar in onze brieven die vrij persoonlijk zijn, dan helemaal aan voorbij te gaan. Maar de vraag van mijn kant is dat we het onderwerp hierna weer mogen laten rusten. Liever geen vragen meer hierover, want het is te zwaar voor mij.

De totaaldiagnose ontbreekt nog

Wat er met mijn lichaam aan de hand is, is vrij breed. Ik heb heel veel fysieke klachten, pijn aan meerdere organen en spierpijn. Daarnaast kan ik niet tegen UV licht, dus ook geen zonlicht. Ik kan niet naar buiten, alleen als het superbewolkt is of als de zon onder is.

Er zijn nog maar een paar voedingsmiddelen die ik kan eten zonder al te veel pijn te krijgen. Ik moet met heel veel dingen gedurende de dag rekening houden om nog enigszins op een redelijke manier de dag door te kunnen komen.

De totaaldiagnose ontbreekt nog en zo lang die er niet is, is er geen behandeling en moet ik het doen met hoe het nu is.

De manier waarop ik me op dit moment staande weet te houden, is door mijn aandacht te richten op alles wat mooi en waardevol is aan mijn leven en niet stil te staan bij pijn of beperkingen. Ik richt me op alles wat me inspireert. Kunst, poëzie, mooie denkers. Zo naar buiten toe kan het dus lijken dat ik een heel fijn geïnspireerd leven heb en volop geniet. Mensen die me op social media bezig zien, ervaren soms niet eens dat ik ziek ben, zo straal ik met alles wat ik maak en nog wel kan doen.

Ik heb deze manier van leven geleerd door naar anderen te kijken die ziek zijn of waren. Dat is het mooie, dat mensen die persoonlijk met lijden te maken hebben, vertellen hoe ze daar mee omgaan en daarmee weer anderen en ook mij  inspireren. Ik heb daardoor niet iets van revalidatie hoeven doen. Ik heb voldoende aan de ervaringsverhalen die in boeken, op internet of in documentaires zijn gedeeld.

Belangrijker is het nu zo leuk mogelijk te hebben

Ik zal je een aantal mensen noemen die me inspireerden, tijdens hun leven en nog steeds, nu ze er niet meer zijn.

Pieter Steinz, directeur van het Nederlands letterenfonds, kreeg te maken met ALS. Vanaf het begin had hij een hele nuchtere insteek. Als anderen het kon overkomen, dan kon het hem ook overkomen. Hij ging zich richten op de doelen die het leven voor hem waardevol maakten en schreef een canon over de literatuur.

Terugslag wist hij te reframen. Zo had hij, als ik me goed herinner, een ernstige variant van ALS waarbij het eerst op de organen sloeg en daarna pas op de spieren. In zijn boek over leven met ALS schreef hij dat hij daar ergens wel weer blij mee was, want zijn vrijheid en mobiliteit was een groot goed voor hem en doordat pas in tweede instantie op zijn spieren sloeg, kon hij nog zo lang mogelijk staan en gaan waar hij wilde.

Een andere strategie die hij toepaste was steeds te kijken naar wat hij nog wel kon. Dus kon hij qua concentratie geen boeken meer lezen, dan nog wel korte verhalen. Als dat niet meer kon, dan was er altijd nog poëzie.

Eenzelfde strategie pas ik toe. Toen ik besefte niet meer naar buiten te kunnen, heb ik ervoor gekozen het hier binnen zo aangenaam mogelijk te maken. Ik heb boven inmiddels al het teken- en schildermateriaal verzameld dat je je maar kunt bedenken. Ik heb klei en kralen, glassteentjes. Allerlei materialen om mooie mozaiekvazen en schalen mee te maken. Mijn eigen mooie rommelparadijs heb ik hierboven.

Ik kan niet meer fysiek naar buiten om mensen te ontmoeten, maar ik kan ze wel hier thuis uitnodigen. Ook kan ik ze digitaal ontmoeten. Zo zijn dus die Indiase schrijver, een IC verpleegkundige uit Engeland en jij in mijn leven gekomen. Maar ook een transgender man, een acupuncturist en zo zijn er nog wel meer mensen die ik digitaal ontmoet. Mijn leidinggevende zei het ooit tegen mij, dat we als mens zijnde een enorm aanpassingsvermogen hebben en dat ondervind ik nu zelf.

Een ander voorbeeld. Marc de Hond, overleden aan kanker, had eenzelfde strategie als Pieter Steinz. Een bekende uitspraak van hem is als je door een donkere tunnel loopt, je daar zelf lichtjes in op kunt hangen. Wacht niet tot het licht aan het eind van de tunnel. Wie weet komt dat licht niet.  Belangrijker is het nu zo leuk mogelijk te hebben. Een andere uitspraak van hem is dat als je langs een afgrond loopt, je voor je uit  moet blijven kijken en niet naar beneden naar de afgrond. Dat probeer ik ook zoveel mogelijk te doen.

Dan Jeroen van Merwijk, vorig jaar overleden aan kanker. Hij besloot de kanker te omarmen, het te zien als iets dat bij hem hoorde net als zijn blonde haar. Hij ging niet tegen de kanker vechten, maar besloot zijn energie in al het mooie te steken. In deze eindfase van zijn leven heeft hij zich gestort op zijn creativiteit en kreeg hij erkenning voor alles wat hij had gemaakt in de vorm van een Edison Oeuvreprijs. Zijn collega cabaretiers brachten als ode aan hem een cd  uit met daarop liedjes van hem, die door henzelf waren ingezongen. Het was het mooiste cadeau dat hij in zijn leven had gekregen, zo zei Jeroen ontroerd.

Tenslotte Bibian Mentel, die al zo vaak in haar leven kanker had gekregen. In een documentaire over haar zag ik dat ze een t-shirt droeg met een positieve spreuk.

Toen ik dat zag, wist ik meteen dat ik ook shirts met mooie teksten wilde laten drukken, zodat ik mijn dag meteen met iets fijns kan beginnen. Dus draag ik shirts met teksten van Leonard Cohen en Thich Nhat Hanh, ook een inspirator voor mij. 'Fresh as a flower' of 'peace begins with your lovely smile', staan bijvoorbeeld op mijn shirts.

Ik kijk voor me, niet naar een eventuele afgrond

Zo red ik het nu nog. Er kan een periode aanbreken dat alles nog wel veel moeilijker wordt, maar dat zie ik dan wel weer, we leven in het nu. Ik kijk voor me, niet naar een eventuele afgrond.

Een makkelijk leven is het niet, maar er zijn zovelen zoals ik. Ik zit in een groep op facebook. Online buddies heet de groep. Iedereen heeft wel wat. Sommigen blind, sommigen kunnen hun spieren niet meer gebruiken, anderen kampen met psychische problemen, noem maar op. Zolang je in een wereld leeft waarin iedereen gezond is, komt het niet bij je op dat er een dag kan aanbreken dat je ziek wordt en er vooralsnog niet veel aan te doen is. Dat je het moet dragen. Tenminste zo was het voor mij. Ik zat in een sterk lichaam, zorgde goed voor mezelf en had nooit kunnen bedenken dat dit mij zou overkomen. Maar het overkwam me en nu is het een zaak van het beste ervan maken. Dat doe ik.

Een manier is meeliften op de belevenissen en avonturen van anderen. Zo lift ik ook mee op jouw verhalen en avonturen. Ik vond het mooi in de vorige brief te lezen hoe open jij bent over seksualiteit. Ik heb mezelf over een drempel moeten helpen om het erover te hebben, maar als ik jou zo lees is dit vrij natuurlijk voor jou! Wat mooi! Want seksualiteit hoort bij ons. Ik merk dat ik het regelmatig met zoveel schaamte en taboe benader, alsof het iets is wat eigenlijk niet bij me hoort. Onzin natuurlijk.

Ik vind ook dat je er op een mooie manier over vertelt. Je zegt dat het eenzijdig voor je voelt, alsof je vastloopt in je verhaal als ik tussendoor geen vragen  stel, maar dat gevoel had ik bij het lezen helemaal niet. Het is een onderwerp waar we misschien in een volgende brief wel op terug kunnen komen. Interessant. Ik doe het nu echter niet, omdat ik nu al zoveel geschreven heb over andere stevige onderwerpen.

Ik wil jou aan het eind van deze brief een hele mooie Zweden vakantie wensen. Geniet er lekker van, Karin. Ik hoop dat er vele belevenissen op jouw pad komen en dat je mij daar tzt van mee laat genieten. Een goede kennis van ons ergens in de 50, ook alleen, doet dit soort groepsreizen al ergens vanaf zijn 20e en heeft op deze manier al zoveel van de wereld gezien. Je gaat vast met prachtige herinneringen en verhalen terugkomen naar Nederland. Ik kijk er naar uit. Fijne vakantie, lieve Karin.

Hartelijke groet, Mirna.